ABSTRACT
La reproducción asistida con donación ha venido a interrogar y a ampliar la noción de parentesco. La hegemonía del modelo biogenético dificulta que los padres de estas familias incorporen con tranquilidad la donación en su gestación. Desde los inicios de la técnica los padres han optado por no contar a su decendencia la historia de su concepción, muchas veces por miedo a que se deslegitimara su relación filial. Con el tiempo, se ha observado una apertura hacia la comunicación. Este cambio va de la mano con el desarrollo de la investigación en el área, que comenzó preguntándose por el bienestar psicológico de los nacidos por donación, por los aspectos relacionales de las familias concebidas de este modo e interrogando los beneficios de la comunicación de orígenes. Luego, investigando las percepciones en relación con su origen de las personas nacidas por donación. Finalmente, se ha publicado acerca la imposibilidad del anonimato en la era de los exámenes genéticos directos al consumidor. El modo de entender la reproducción con donante ha evolucionado, de un modelo médico en el que el foco es el lograr un embarazo saludable, a un modelo de formación de familia, en el que la motivación es contribuir a formar familias de buen funcionamiento. Esto tiene implicancias en la consejería a quienes participan del proceso, y también en los lineamientos que las sociedades científicas y comités de ética sugieren a los programas de reproducción con donante.
Gamete donation has come to question and broaden the notion of kinship. The hegemony of an biogenetic model has been an obstacle for parents of these families to incorporate donation into their history. From the beginning of the technique the parents chose not to tell their descent the history of their conception, often for fear that their filial relationship would be delegitimized. Over time, an openness to disclosure has been observed. This change goes hand in hand with the development of research in the area, which began by asking about the psychological well-being of those born by donation. Then investigating the relational aspects of families conceived in this way and questioning the benefits of disclosure. Subsequently, it was possible to study the perceptions regarding their origin of people born by donation. Finally, the impossibility of anonymity in the era of direct consumer genetic testing has been published. The way of understanding donor reproduction has evolved, from a medical model in focus is to achieve a healthy pregnancy, a family formation model, in which the motivation is to contribute to forming well-functioning families. This has implications in counseling to those who participate in the process, and in the guidelines that scientific societies and ethics committees affect donor reproduction programs.
Subject(s)
Humans , Oocyte Donation , Confidentiality , Disclosure , Donor Conception/psychology , Donor Conception/ethicsABSTRACT
Resumen: Introducción: La sangre de cordón umbilical (SCU) como fuente para trasplante de células proge- nitoras hematopoyéticas (TPH) está bien establecida. Internacionalmente, menos del 10% de los TPH de SCU corresponde a donantes hermanos compatibles. Dentro de la red del Programa Infantil Nacional de Drogas Antineoplásicas (PINDA), existe desde enero 2004 un programa de donación dirigida de SCU para TPH. Pacientes y Método: Se diseñó un estudio observacional, retrospectivo, descriptivo, se revisaron el número y características de las unidades de SCU recolectadas en el PINDA y el número, características y evolución de los pacientes trasplantados con esas unidades entre enero de 2004 y octubre de 2018. Resultados: Sesenta unidades de SCU han sido recolectadas, de ellas 55 con registro completo. La mediana de volumen de las unidades almacenadas fue 74,8 ml (30,0-170,8), la mediana de células nucleadas totales 7,6 x 10e8 (2,0-21,1), mediana de células CD34+ 1,6 x 10e6 (0,2-11,6). Cuatro pacientes con leucemias de alto riesgo fueron trasplantados; mediana de segui miento es de 8 años. Todos desarrollaron complicaciones severas post TPH, uno de ellos falleció de recaída y los tres actualmente vivos presentan un Karnofsky/Lansky 100%. Conclusión: El programa ha permitido el trasplante de 4 pacientes que de otro modo no habrían tenido acceso a un donante. Este programa de donación dirigida puede ser considerado una primera etapa para el desarrollo de un banco público de sangre de cordón umbilical en Chile.
Abstract: Introduction: Cord blood (CB) as a source of Hematopoietic Stem Cells for Transplantation (HSCT) is well established. Worldwide, nonetheless, less than 10% of the CB HSCTs are performed with a match sibling donor. Since 2004, the Chilean National Childhood Cancer Program (PINDA) net work, has established a CB directed donation program for HSCT. Patients and Method: An obser vational, descriptive and retrospective study was designed to assess the number and characteristics of the CB units collected in the program as well as the number, clinical characteristics and follow-up of the patients who received an HSCT from those CB units between January 2004 and October 2018. Results: Sixty CB units have been collected; 55 of them with full records and stored. The median volume collected was 74.8 ml (30.0-170.8), the median number of total nucleated cells was 7.6 x 10e8 (2.0-21.1), and the median of CD34+ cells was 1.6 x 10e6 (0.2-11.6). Four high-risk leukemia patients received HSCT, all of them developed severe complications after transplantation and one patient died due to relapse. Those patients currently alive have a 100% Karnofsky/Lansky score. The median follow-up time was 8 years. Conclusion: The PINDA program has allowed 4 patients to be transplan ted who otherwise would not have had access to a donor. This directed donation program could be seen as a model for the development of a public cord blood bank in Chile.